«Вы должны найти таких же сумасшедших»

— Алевтина Владимировна, еще пять-десять лет назад о паллиативной медицинской помощи почти не говорили. Многие даже слов таких не знали, а теперь это понятие на слуху. Объясните, пожалуйста, что такое паллиативная помощь, и кому она нужна?

— Паллиум (от латинского palla ) переводится, как покрывало или плащ, иными словами – «укутывающая, укрывающая помощь». Паллиативная помощь – медпомощь людям, которых невозможно вылечить. Человек либо рождается с тяжелой патологией, неизлечимым заболеванием, либо возникают ситуации, которые ограничивают продолжительность жизни. Например, ситуации после ДТП, последствий тяжелых травм.

Одна из недавних: девочка в коме после аварии, множественные травмы, надежды даже на выход из комы минимальны, признана паллиативной. Паллиативный статус у нее остался, но нам удалось сделать многое. Она вышла из комы, начала восстанавливаться, разговаривать.

Есть заблуждение, что наша работа заключается только в обезболивании пациентов. Вовсе нет. Наша команда, оказывающая паллиативную помощь детям, является мультидисциплинарной, включая в себя психологов, специалиста по социальной работе, юриста, представителей духовенства, так как в поддержке нуждается вся семья пациента, а работа с самим пациентом направлена на улучшение качества его жизни.

В 2011 году в России в законе об основах охраны здоровья граждан впервые паллиативная помощь была выделена как отдельный вид медицинской помощи с последующими изменениями. Теперь пациенты могут получать помощь и уход не только в стационаре, но и на дому, используя медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека.

— Вы и раньше работали с детьми – педиатром в поликлинике. Почему решили сменить профиль? Думаю, в хосписе куда тяжелее…

— По образованию я – анестезиолог-реаниматолог, но волей судьбы ушла в педиатрию, в паллиативе — последние пять лет. Еще до того, как уволиться из детской поликлиники, я не раз была в хосписе и четко понимала, что работа здесь непростая. Но направление важное, и его необходимо развивать. Когда сказала о своем решении коллегам, многие меня не поняли. Говорили, что ушла работать «на кладбище». Чудовищное заблуждение. Как тогда, так и сейчас всем говорю: паллиатив – не равно смерть. Если вам или вашим близким ставят пугающий диагноз, не нужно опускать руки, нужно учиться жить дальше.

Перед тем, как сменить профиль, я прошла обучение в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова, на кафедре паллиативной педиатрии ФДПО (Факультет дополнительного профессионального образования). На первом же занятии нам сказали, что легко не будет. Никогда не забуду фразу: «Вы все сумасшедшие, так как пришли работать в паллиатив. Теперь вы просто обязаны на своих местах, в своих регионах, найти таких же!». В нашей команде именно такие люди, которые болеют душой за каждого ребенка. Кстати, многие думают, что лучше всего в России паллиативная помощь развита в Москве. Снова заблуждение. В Волгоградской области детская паллиативная помощь пошла своим уникальным путем. Отделение паллиативной помощи детям было открыто в 2006 году в составе хосписа, в Москве — намного позже. Сейчас в нашей области идет активная работа по расширению выездных патронажных служб детям, обслуживающих пациентов на дому.

— Было приятно услышать, что в нашей стране у Волгоградской области уже значительный опыт по оказанию паллиативной помощи, и что мы развиваемся в этом направлении. Но всегда можно сделать лучше. С какими проблемами сейчас сталкивается ваше отделение?

— Проблем нет, есть только мечты. Сейчас мы базируемся на втором этаже хосписа, у нас есть лифт, каждая палата рассчитана на два человека. Не могу сказать, что нам тесно, но хочется места побольше. В идеале — отдельный корпус для нашего отделения на территории хосписа, оборудованный по всем современным стандартам, включающий сенсорную комнату, комнаты, позволяющие находиться вместе всей семье, так необходимые в моменты ухода из жизни.

«На все воля Бога и мамы»

— Сколько детей сейчас у вас получают паллиативную помощь? Чем вы их обеспечиваете?

— На сегодняшний день мы заботимся о 189-ти пациентах, большинство из которых получают помощь и уход на дому. Мы ведь работаем не только в самом хосписе, у нас есть выездные бригады. Пациентов обеспечиваем респираторным оборудованием: аппаратами ИВЛ, кислородными концентраторами, откашливателями, вакуумными электроотсосами, расходными материалами к ним, зондами для питания. Скажу так – всего хватает. После принятия поправок в закон, когда паллиативная помощь получила соответствующий статус, на это стали выделять серьезные средства из федерального бюджета.

— И Вы лично знаете каждого из 189-ти пациентов?

— Конечно. И не только самого пациента, но и всех его близких родственников. Даже если семья находится в отдаленном районе – я всегда на телефоне. Нужен совет, поддержка или срочно требуется подъехать, срываешься с места и едешь. Мы рядом. Всегда. Так работает паллиативная помощь.

— В самом начале разговора Вы обратили внимание, что паллиатив – работа с неизлечимо больными людьми. Как вы боретесь с такими страшными недугами, как спинально-мышечная атрофия или муковисцидоз?

— Еще пять лет назад ситуация была гораздо сложнее. Не существовало лекарств для определенных заболеваний. Сейчас они появились. Да, одна ампула стоит несколько миллионов рублей, но они все же есть. Детям с СМА проводят сложнейшие высокотехнологичные операции по восстановлению позвоночника, используют различные ортопедические медицинские приспособления. Некоторые привыкли, что больной ребенок выглядит как узник концлагеря – худой, скрюченный. Дети, которым оказывается паллиативная помощь, выглядят совсем по-другому. Как я и говорила – уход, лечение, поддержка. Все это дает серьезный результат.

Сколько раз бывали ситуации. Малыш рождается, у него диагностируют неизлечимое заболевание. Врачи дают неутешительный прогноз – год или два, не больше. Но при правильной и своевременной паллиативной помощи эти дети живут и пять, и десять, и 18 лет перерастают.

В другом паллиативном отделении, уже в Волжском, тоже лечился мальчик. Так и года не давали, врачи отвели ему несколько месяцев. Прошел уже год, и он живет полноценной жизнью. Зрение только страдает, а так ребенок не прикован к постели, активный.

Знаете, многое еще зависит от семьи… Как пример, мальчишка, ему уже 21 год, учится в медицинском университете. Врачи и трех лет не давали, а он живет полноценной жизнью, вопреки всему. Каждый раз, когда врачи сделали все, что могли, и дают неутешительные прогнозы, мы говорим: «На все воля Бога и мамы». Поверьте, материнская любовь творит чудеса – дарит не один год жизни ребенку.

«Жутко смотреть, когда дети умирают»

— Безусловно, профессиональный уход и лечение продлевают жизнь. Но и со смертью Вы сталкиваетесь.

— К сожалению. Психологически тяжелее всего с онкологическими больными, когда с ними идешь до конца, до последней минуты жизни, до последнего вздоха.

У нас был парень, несколько месяцев назад ушел из жизни. Мальчик взрослый, школу заканчивал. Как всегда в этом возрасте — друзья, любимая девушка. Он прошел лечение в онкологическом центре, мы его вели на дому, уже позже лег к нам в отделение, когда боли стали невыносимыми. При этом он умудрялся гонять на мотоцикле, его лечащий врач-онколог был в шоке.

И в один миг мы стали говорить о неизбежном – о смерти. Это еще одна задача паллиатива – человека нужно подготовить. Мы сидим в палате, говорим об этом. Он плачет, у меня слезы на глазах. Чтобы стало полегче, протянула ему стакан воды, он выпил, а потом протягивает его мне и говорит: «Алевтина Владимировна, выпейте, и Вам легче станет». Спустя несколько месяцев парня не стало. До сих пор общаюсь с его семьей, прекрасные люди.

— А как об этом говорить с родителями неизлечимо больных детей?

— Говорить нужно обязательно. В нашем обществе тема смерти табуирована. Как будто стыдно об этом говорить, но так быть не должно. Со всеми семьями работает психолог, сопровождающий их и после смерти ребенка. Мы учим, как плакать, как горевать. Скорбеть из-за потери ребенка – абсолютно нормально. Трудный период может затянуться, вплоть до трех лет.

Помню одну пару, у них умер мальчик. Спустя время мама этого ребенка приехала к нам, на руках у нее был уже 5-месячный младенец. Она была благодарна – говорит, если бы вас не было рядом, я бы сошла с ума.

— Все же настроены на рождение здорового ребенка…

— Именно. Если младенец рождается с патологией, то общество сразу же восклицает: «Как это так, больной ребенок, сдайте его в интернат!». Для меня это – трагедия. Поэтому медики, которые оказывают паллиативную помощь, в последнее время стали подключаться в тот момент, когда еще у нерожденного малыша диагностируют опасное заболевание. Мы приезжаем в перинатальный центр и беседуем с родителями, разъясняем, чем можем помочь. Семьи с больными детьми должны чувствовать, что они не одни.

Был у нас случай, женщина родила двойню. Один — здоровый, другой – с серьезными патологиями. Мои коллеги говорили, что второго мама домой не заберет, не будет уделять время. Обязательно оставит. Нет. Мама была с ним всегда – и дома, и в нашем отделении паллиативной помощи. Когда семьи видят, что жизнь продолжается, то не отчаиваются. И часто потом эти семьи становятся многодетными. У них исчезают страх – они снова рожают. Они знают, что есть поддержка.

Паллиативная помощь невозможна без участия некоммерческих организаций, благотворительных фондов, добровольцев. Акции Регионального ресурсного центра добровольчества Волгоградской области позволяют нам поздравлять семьи наших пациентов с новогодними праздниками, с днями рождений. «Благотворительный фонд Елены Исинбаевой» построил нам детскую площадку. Разговор с ними был короткий. Когда я говорила с представителями фонда, вопрос почти сразу был решен. Теперь у нас есть шикарное место для прогулок. Работаем с фондами «Детям на здоровье», «Дети – цветы жизни». Вместе организовываем детские праздники, подопечные этих фондов получают лечение в нашем отделении. Буквально передаем пациентов из рук в руки.

Есть такое прекрасное высказывание Анны Федермессер (Российский общественный деятель, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера».): «Мы не можем добавить дней к жизни. Мы можем добавить жизни дням. Так и работаем!».